Omgaan met autisme: het verhaal van moeder Marjo


03 april 2018

Van 31 maart tot en met 7 april vindt de NVA Autismeweek 2018 plaats. In deze week vraagt de Nederlandse Vereniging voor Autisme aandacht voor de ongeveer 190.000 mensen met autisme in ons land. Leven met een autistische stoornis is niet eenvoudig, weten Marjo Kooistra en haar man Tjalling uit eigen ervaring. Twee van hun drie kinderen hebben autisme.

In de keuken van de familie Kooistra hangen foto’s van Cor (20), Marisa (18) en Jesika (15), ogenschijnlijk doodnormale kinderen. De oudste en jongste hebben een vorm van autisme. “Autistisch of niet, het zijn echte pubers”, lacht Marjo. “Cor en Marisa zijn druk met hun leven op school en met vrienden. Ik weet nooit of ze ’s avonds thuis eten. En Jesika heeft ook zo haar tienerstreken.”

Behoefte aan structuur
Marjo’s jongste dochter heeft klassiek autisme en een verstandelijke beperking. Ze heeft zorg en ondersteuning nodig en gaat daarom naar It Kampke in Leeuwarden, een kinderdagcentrum van Talant. Marjo: “Als Jesika niet lekker in haar vel zit, merken we dat allemaal. Gelukkig is ze een vrolijke meid en kan ze zichzelf goed vermaken. Maar het minste of geringste kan haar van de kaart brengen. Van het afgaan van een sirene kan ze bijvoorbeeld erg schrikken. Een nare ervaring of plotselinge verandering heeft veel impact op haar gemoedstoestand. Als ze vakantie heeft, mist ze het kinderdagcentrum. Haar dagelijks ritme is dan anders en dat vindt ze moeilijk. Jesika heeft tijd en ruimte nodig om te wennen. Naar bijzondere situaties moeten we rustig toewerken. Leven met autisme vraagt om structuur en regelmaat, maar ook om begrip en veel geduld.”

Moeilijke tijd
Hetzelfde geldt voor Cor. Hij moet weten waar hij aan toe is en wat er van hem verwacht wordt. Cor werd op zijn achttiende gediagnosticeerd met PDD-NOS en ADHD. Als kind heeft hij een moeilijke schooltijd gehad. Cor: “Ik voelde me vaak onbegrepen en buitengesloten. Op school kreeg ik straf, terwijl ik voor mijn gevoel goed mijn best deed.” Marjo: “Als ik toen had geweten wat ik nu weet, had ik veel leed kunnen voorkomen.” Tegenwoordig gaat het goed met Cor. Tijdens zijn opleiding Gamedesign, ontdekte hij zijn passie voor grafisch tekenen. Hij heeft talent. Sinds 2017 volgt Cor een studie ICT. “Studeren op hbo-niveau vind ik pittig. Er wordt een groot beroep gedaan op mijn zelfstandigheid. Plannen, organiseren en vooruitdenken zijn niet mijn sterkste punten, maar het gaat steeds beter. Ik heb leuke studievrienden die me helpen. Dat vind ik heel fijn.”

Trots
“Omgaan met autisme is niet altijd makkelijk geweest”, besluit Marjo. “Voor de kinderen niet, maar ook niet voor ons. Gelukkig krijgen we goede begeleiding van Reik en beleven we veel mooie momenten samen. Jesika blijft me verbazen met haar kijk op de wereld en Cor is heel creatief in het bedenken van oplossingen. Onze drie kinderen staan verschillend in het leven, maar ze hebben ook een sterke band met elkaar. Ik ben heel trots op ze.”

Terug naar overzicht