Afgerond

CAMCOG-DS-II: cognitieve test voor ouder wordende mensen met downsyndroom

---

Samenvatting

• Wat was de aanleiding voor het onderzoek?

  Diagnose dementie: zorgvuldig, in vroeg stadium
  Net als voor andere ouderen is het voor ouder wordende mensen met een verstandelijke beperking (waaronder downsyndroom) belangrijk dat de diagnose dementie zorgvuldig en in een vroeg stadium wordt gesteld. Zo kan tijdig worden ingespeeld op veranderende behoeften en wensen op het gebied van wonen, werken, vrijetijdsbesteding en sociale contacten, zodat de cliënt een zo goed mogelijke kwaliteit van leven behoudt. Ook worden begeleiders en familieleden zo niet overvallen door de achteruitgang.

  Goede diagnostische instrumenten nodig
  Voor een zorgvuldige en vroegtijdige diagnose zijn goede instrumenten nodig die zijn aangepast en gevalideerd voor mensen met een verstandelijke beperking. De CAMCOG-DS-II is een internationaal erkende test waarmee het cognitief functioneren van mensen met downsyndroom of een andere verstandelijke beperking in kaart kan worden gebracht. Ook in Nederland zou deze test een waardevolle bijdrage kunnen leveren aan de dementiediagnostiek.

• Wat was de hoofdvraag van het onderzoek?

  Kan de Nederlandse versie van de CAMCOG-DS-II onderscheid maken tussen mensen met downsyndroom met en zonder dementie, en is dit instrument betrouwbaar en valide?

• Wat is de meerwaarde van het onderzoek voor cliënten, verwanten en zorgmedewerkers?
  • Een test waarbij de cliënt zelf betrokken is, maakt de diagnose minder afhankelijk van de omgeving, die achteruitgang vaak pas laat opmerkt.
  • Wanneer cognitieve achteruitgang en dementie vroegtijdig worden vastgesteld, kunnen behandelaren, begeleiders en familieleden zich beter voorbereiden op toekomstige veranderingen.
  • Een goed direct instrument draagt bij aan meer zorgvuldige en tijdige diagnostiek, en daarmee aan betere zorgplanning.

  Let op: De CAMCOG-DS-II is niet geschikt voor mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke beperking. Voor hen is de test te moeilijk. Bij deze doelgroep kan bijvoorbeeld het speciaal voor hen ontwikkelde Diagnostische hulpmiddel dementie bij mensen met (Z)EV(M)B worden gebruikt.

• Hoe werd het onderzoek uitgevoerd?

  Wie voerden het onderzoek uit?
  Het onderzoek werd uitgevoerd door een multidisciplinair projectteam onder leiding van Tonnie Coppus. Aan het onderzoek deden twee zorgorganisaties mee: Alliade in Friesland en Dichterbij in Noord-Brabant en Limburg.

  Uit welke stappen bestond het onderzoek?

  1. Vertaling en aanpassing van de Engelse CAMCOG-DS-II naar het Nederlands en naar de Nederlandse situatie.
  2. Pilot waarbij de Nederlandse versie werd afgenomen bij 3 ouder wordende mensen met downsyndroom.
  3. Afname van de test bij 49 mensen (> 35 jaar, gemiddelde leeftijd 51 jaar) met downsyndroom en een lichte tot matige verstandelijke beperking door gedragskundigen of psychologisch medewerkers. De deelnemers werden vooraf in 3 groepen verdeeld:
     • geen dementie (31)
     • twijfelachtige dementie (7)
     • met dementie (11)
  4. Naast de CAMCOG-DS-II werd de Visuele associatietest (VAT) afgenomen, een eenvoudige geheugentest waarvan is aangetoond dat hij goed bruikbaar is voor het vaststellen van dementie bij mensen met downsyndroom.
  5. De uitkomsten van de CAMCOG-DS-II werden vergeleken tussen de 3 groepen. Daarnaast werd gekeken naar de betrouwbaarheid (interne consistentie en overeenstemming tussen beoordelaars) en validiteit (vergelijking met de uitkomsten van de VAT).
  6. Hierna werden alle gegevens geanalyseerd en verwerkt in een wetenschappelijk artikel.
  7. De resultaten van de CAMCOG-DS-II worden ook gebruikt voor de internationale validering van de test.
• Wat zijn de belangrijkste resultaten?
  • Bij vier onderdelen van de CAMCOG-DS-II (oriëntatie, taal, geheugen en executieve functies) werd duidelijk onderscheid gemaakt tussen deelnemers met en zonder dementie.
  • De test liet een goede betrouwbaarheid en positieve validiteit zien.
  • Dit Nederlandse onderzoek had een grotere deelnemersgroep dan eerdere valideringsonderzoeken in andere Europese landen, maar de resultaten kwamen goed overeen.
• Wat is de eindconclusie?

  De CAMCOG-DS-II kan een waardevolle aanvulling zijn op bestaande vragenlijsten waarbij via begeleiders of familieleden indirect informatie wordt verzameld. Op basis van dit cross-sectionele onderzoek kan de toegevoegde waarde nog niet volledig worden aangetoond.

  • Op groepsniveau konden de groepen zonder en met vastgestelde dementie worden onderscheiden via vier van de zes subschalen.
  • Op individueel niveau bleek dat bij een lage score op de CAMCOG-DS-II niet altijd sprake was van dementie.

  Vervolgonderzoek is daarom nodig, met herhaalde afnames bij dezelfde deelnemers, zodat cognitieve achteruitgang over de tijd beter kan worden gevolgd.

• Welke aanbevelingen zijn er voor de praktijk?

  De CAMCOG-DS-II lijkt als direct instrument (test) een waardevolle toevoeging aan het bestaande aanbod van indirecte instrumenten (vragenlijsten) voor dementiediagnostiek bij mensen met downsyndroom.

  • Zet de test in bij signalen van achteruitgang, zowel voor een nulmeting als bij een ‘niet-pluis-gevoel’. Door herhaalde afnames kan de ontwikkeling van cognitieve functies over de tijd worden gevolgd.
  • De diagnose dementie kan niet alleen op basis van de uitkomsten van de CAMCOG-DS-II (of andere instrumenten) worden gesteld. Een zorgvuldige multidisciplinaire diagnostische aanpak is noodzakelijk.
• Waar kun je meer te weten komen over dit onderzoek ?

  Over dit onderzoek verscheen een artikel in het Nederlands Tijdschrift voor de zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen (NTz). Je vind het onderaan deze pagina bij Documenten.

• Hoe werd het onderzoek gefinancierd?

  De praktische uitvoering van dit onderzoek werd bekostigd door de Universiteit van Tilburg, Alliade en Dichterbij.

• Waar vind je meer informatie over dementie bij mensen met downsyndroom?
  • In het gratis e-boek Wegwijzer verstandelijke beperking en dementie vind je veel informatie over dementie bij mensen met een verstandelijke beperking. In korte hoofdstukken komt steeds een ander aspect aan bod. Het boek bevat duidelijke uitleg, verhelderend beeldmateriaal en veel voorbeelden uit de praktijk.
  • De Wegwijzer bevat een speciaal hoofdstuk over screening en diagnostiek van dementie bij mensen met een verstandelijke beperking (blz. 123 t/m 192). Dit hoofdstuk meteen bekijken.
  • Daarnaast vind je op de themapagina over specialistische ouderenzorg:
    • Interessante artikelen, video’s, webinars, kennismodules en podcasts over dementie bij mensen met een verstandelijke beperking (en downsyndroom in het bijzonder).
    • Alle onderzoeken van PWO binnen de onderzoekslijn Specialistische ouderenzorg.

---

Documenten